Tuesday, February 21, 2006

E' morto Coscioni, leader radicale tra malattia e politica

Ieri è morto Luca Coscioni, Presidente dei Radicali Italiani e dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica. A 33 anni, mentre si preparava per la maratona di NY, gli è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica. Una condanna all'immobilità completa. Scrisse poi, Luca: Era come se fossi morto. Il deserto era entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito. Scelse invece di farsi militante politico. Ecco, di seguito, il suo intervento alla prima riunione Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica (febbraio 2006).

Questo primo incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica, si colloca in un momento particolarmente difficile della mia esistenza.
Non che non ce ne siano stati altri, in passato di meno crudeli.

Ma la coscienza del tempo della vita, della sua libertà, della dignità umana e del limite oltre il quale non andare, producono pensieri e sentimenti inaccettabili ed inaccessibili.
La sclerosi laterale amiotrofica non limita le facoltà dell'intelletto, rende lucida la coscienza di sentire la disperazione e la paura del tempo della vita.
Tempo che si restringe violentemente e che mi costringe a porre l'urgenza, del prezzo che milioni di persone in tutto il mondo stanno pagando e dovranno pagare, per una cultura di potere, di cl
asse, e non solo politica, impregnata di dogmi e pregiudizi antiscientifici, che tagliano fuori il sapere scientifico, che tagliano fuori le libertà personali di disporre della conoscenza.
La partita in gioco è troppo alta per lasciar passare del tempo, altro tempo.

Il tempo nel quale ciascuno di noi, e mi rivolgo in particolar modo a quella parte di comunità scientifica presente a questo appuntamento, che come strumento di scienza, può divenire lo strumento di azione e di diritto a livello nazionale ed internazionale, a servizio del valore e dei contenuti della vita democratica.
Si perché è proprio la democrazia, ad essere messa in discussione, quando l'acquisizione del sape
re, risorsa inesauribile per la sopravvivenza dell'umanità, come luogo di discussione e di libertà su temi che riguardano direttamente la vita, la morte, la salute, la qualità della vita degli individui, é negata ad essa.
Le scelte politiche che non si avvedono di questo rischio, riducono il significato stesso della politica e questa ultima diviene semplicemente e tragicamente partitocrazia.
Per me, per l'Associazione che porta il mio nome, invece, la politica, nel bene o nel male, è v
ita o morte, civiltà o violenza.
Alla violenza di questo cinico proibizionismo sulla ricerca scientifica, sui diritti fondamentali d
ei cittadini, ho risposto con il mio corpo che molti, forse, avrebbero voluto ridurre ad una prigionia senza speranza, e rispondo oggi, con la mia sete d'aria, perché è il respiro a mancarmi, che è la mia sete di verità, la mia sete di libertà. Buon Congresso, ho concluso.

7 Comments:

At 23/2/06 3:36 pm, Blogger giuggio said...

non voglio usare le mie povere parole e i miei poveri pensieri per rispondere con le mie riflessioni che suscitano questo post e questa notizia.
contribuisco quindi solo riportando copia del discorso di Luca che ho letto in classe ai miei alunni oggi.
non posso descriversi l'interesse dei ragazzi e i dibattiti che ne sono seguiti, sui temi dell'uso concreto della democrazia (leggi ultimo referendum sulla procreazione assistita e temi collegati, sulla laicità dello Stato e sull'eutanasia).

"Se tu fossi qui davanti a me, non potresti sentire la mia voce. Nove anni fa sono stato colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. E’ una malattia neuromuscolare oggi incurabile, che rende chi ne è colpito paralitico e incapace di parlare con la propria voce. Oggi, grazie alla scienza, posso di nuovo comunicare. Impiego mediamente 30 secondi per scrivere una parola, che poi verrà letta dal sintetizzatore vocale del computer grazie al quale posso parlare, esprimermi. In una parola, vivere. Le parole per me sono divenute una risorsa scarsa. Devo distillarle una per una, come una cosa preziosa. Eppure, ce ne sono mille che vorrei urlare. Per dare a migliaia di persone come me una speranza. Perché la ricerca che potrebbe salvarci non si fermi. C’era un tempo per i miracoli della fede. C’è un tempo per i miracoli della scienza. Un giorno il mio medico potrà, lo spero, dirmi: "Prova ad alzarti, perché forse cammini". Il fatto è che non ho molto tempo, non abbiamo molto tempo. E, tra una lacrima e un sorriso, le nostre dure esistenze non hanno bisogno degli anatemi dei fondamentalisti religiosi, ma del silenzio della libertà. Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi papi".

NON POSSO ASPETTARE LE SCUSE DI UNO DEI PROSSIMI PAPI...

 
At 24/2/06 1:24 am, Blogger DM in pausa said...

Beh ti/mi auguro che allora la magnifica Scienza risolva tutti i problemi del mondo.
Per farlo, non guardi in faccia a nessuno, non si faccia scrupoli, faccia solo presto, costi quel che costi.
Quel giorno vivremo tutti felici e, magari, immortali.

Forse ci dimentichiamo che la scienza è un bellissimo gioco di teorie, che come diceva Popper sono lì solo per essere smentite. Che l'esistenza non è un semplice meccanismo da tenere oliato e da perfezionare, ma molto di più. Che l'uomo è di più della scienza. Che nessun essere umano, e magari nessun essere vivente, ha diritto di essere usato per un altro essere umano.
Non (solo) per virtù divina, ma anche semplicemente per la benedetta reciprocità: non fare agli altri quello che non vorresti fosse fatto a te.
È bellissimo il paradosso di chi da una parte predica la diagnosi preimpianto e l'eliminazione per evitare probabili malattie, per poi essere pronto a passare sopra ad ogni cosa per ricercare probabili cure per le medesime malattie. Da una parte gettare la spugna perché potrebbe andare male, dall'altra imbarcarsi in imprese ardite perché potrebbe andare bene.

Di fronte a drammi come quello di Luca Coscioni non si può che avere rispetto. Non si può che sperare che presto si possano superare.
Che questi drammi vengano usati come un grimaldello per aprire qualsiasi porta, è perlomeno scorretto.
Non è democrazia tentare di sollevare la gente comune facendo leva sulle paure più viscerali e sulla commozione. Non è democrazia dare degli ignoranti e dei manipolati a quelli che si sono rifiutati di entrare in quel gioco scorretto.

Cureremo tutte le malattie, vivremo sempre più a lungo, poi ci accorgeremo, i più fortunati, di avere solo spostato più in là il limite. Ci sbatteremo contro da soli, senza il bisogno dell'anatema di nessun papa.

 
At 24/2/06 10:05 am, Blogger Union-Jack said...

Magari vi sembrera' strano e paradossale (noi in lab la ALS la studiamo) visto il mio lavoro ma non posso fare a meno di quotare queste 2 righe:"Non è democrazia tentare di sollevare la gente comune facendo leva sulle paure più viscerali e sulla commozione".
D'altra parte vi posso garantire che la ricerca non si ferma ne' il sabato ne' la domenica.

 
At 24/2/06 5:13 pm, Blogger Buridone said...

Personalmente non sono per la scienza al di sopra di tutto nè per le cure ad ogni costo (molto meglio l'eutanasia) nè tantomeno per l'immortalità - come già detto in altre occasioni -. La fine è certa per tutti, semplicemente ignoriamo il quando e il come. MA: la nostra società, intrisa di cultura cristiana e cattolica, ha maturato uno strano e perverso rapporto con il DOLORE e la SOFFERENZA, ritenendoli erroneamente utili , addirittura indispensabili ("il dolore fa parte della vita") per il raggiungimento di una maggiore coscienza di sè e del senso della vita, in vista, evidentemente, di un fine superiore e in attesa di una eternità migliore e preferibile alla vita terrena. Io sto nel mezzo tra gli estremi del cattolicesimo più intransigente da un lato e l'ateismo che nega alcunchè di superiore dall'altro, e non mi permetto di giudicare con sufficienza nessuna posizione.
Ma vorrei che ci soffermassimo su questo dato di fatto, che sarebbe il caso di accettare come tale: LA SOFFERENZA NON SERVE. E' FINE A SE STESSA. NON AIUTA A CRESCERE O A ESSERE MIGLIORI.
Negli ultimi anni della mia vita ho visto soffrire, e tanto, persone care e non ho mai intravisto nessun fine escatologico nella loro sofferenza. E' per loro che dico quanto sto per dire, non per me e i miei novant'anni senza rughe e senza acciacchi. Alcune di loro hanno sofferto e poi se ne sono andate. Altre hanno appena incominciato un lento declino fatto di privazioni di cui sono consapevoli e che non sarà riscattato in nessun modo, nè in questa vita nè in quella futura, se esiste (e aiuta tutti pensare che esista, ma siamo davvero così forti da preferirla a quella che abbiamo adesso, da vivere con abnegazione nell'attesa di qualcosa che non è certo mentre ORA, ADESSO E NEL PROSSIMO FUTURO ci è riservato solo dolore?).
La ricerca scientifica deve essere guidata da criteri etici di rispetto e responsabilità. Per spiegarmi, la clonazione per avere una, dieci, cento Dolly è un abominio, ma la clonazione cellulare per la cura di malattie mortali è un diritto cui i malati e i loro familiari devono poter accedere ed è un dovere per una società matura e opulenta come la nostra, anche per riscattare gli sprechi e le ingiustizie di cui è protagonista. Sono fortissimamente contraria all'orrore, ad esempio, della vivisezione ma che non mi si venga a dire che la vita (= anima) risiede in un agglomerato di cellule come le staminali. Loro, almeno, non soffrono.

 
At 24/2/06 6:12 pm, Blogger Morgan said...

"Non è democrazia tentare di sollevare la gente comune facendo leva sulle paure più viscerali e sulla commozione"

Mi chiedo, caro DM in pausa, quali siano i tuoi intenti, se deprecare il lavoro di milioni di scienziati che lavorano anche per averti fatto nascere nella stalla fra bue e asinello oppure se per frustrazione personale incapace di capire quelle che definisci "teorie"...

Lascia stare Popper e la sua scuola che come vedo la conosci bene da come le esprimi... E' un'ovvietà che l'uomo è più della scienza, parli come gli intellettuali che criticavano il positivismo cento anni fa. Guarda che il mondo scientifico ha fatto qualche passo avanti, o lo segui attraverso le omelie di qualche parroco di provincia?

Ah, un'ultima cosa: "PROBABILITA' STATISTICA", ediz. di Rotondi.
Vedo che hai qualche difficoltà col termine "probabilità"... :)

 
At 25/2/06 2:33 am, Blogger DM in pausa said...

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At 25/2/06 2:36 am, Blogger DM in pausa said...

Di nuovo la tiritera che se le tue idee somigliano anche soltanto a quelle della chiesa, allora deve avertele messe in testa il parroco. Non per farmela con te, ma sinceramente mi ha stufato.

Ti ricordo che il mondo scientifico ha fatto sempre grandi passi avanti, ma:
- i passi avanti nelle scienze "esatte", come fisica e matematica, hanno portato a ridefinirle come scienze della probabilità e della parzialità, come insegnano Heisenberg, Einstein e Godel (30/50, non 100 anni fa). Alla faccia dei dubbi che poni sul termine "teoria".
- sono stati passi avanti, scientificamente parlando, anche mostri come la bomba atomica e le armi chimiche/batteriologiche, tanto da portare Oppenheimer a dire che in quell'occasione "la scienza scoperse il peccato originale". Ovvero comprese che non si poteva pensare a una scienza pura e limpida, eterea, staccata dalla realtà.

Il mio intento non è deprecare il lavoro di nessuno, scienziato o no.

Se non hai capito il discorso sulle probabilità, ti faccio un esempio:
- diciamo che a Tizio, piccolo embrione, sia stato trovato il gene della malattia X, che si manifesta intorno ai 40 anni (dico embrione perché penso sia escluso di sopprimerlo dopo nato)
- diciamo che i genitori di Tizio, avvisati del problema, decidano di non portare a termine la gravidanza.

Ora, se volessimo essere rigorosi, da dove viene la probabilità che Tizio nella sua vita avrebbe manifestato la malattia X?
- Dalla sicurezza del test genetico (ma facciamo pure che sia il 100%)
- Dalla sua probabilità di arrivare a 40 anni (che sicuramente non è il 100%)
- Dalla probabilità con cui, nei 40 anni successivi alla sua nascita, avrebbe potuto essere trovata una cura per la malattia X (che non è 0%)

Gli "scienziati", così pronti ad declamare le infinite possibilità della scienza moderna a quelli che dovrebbero supportarli, sono andati dai genitori di Tizio per rassicurarli che l'ultima probabilità, quella di trovare una cura prima di 40 anni, è molto alta?

Passo e chiudo.

 

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